De meeste mensen zouden zeggen dat vier honden – vier grote honden – in één huishouden te veel honden zijn. Een hond? Dat is normaal. Twee honden? Nog steeds binnen het domein van wat sociaal acceptabel is. Drie honden? Je pusht het. Vier of meer honden? Verwacht opgetrokken wenkbrauwen, hoofdschudden en een algemene sfeer van Waarom zou je jezelf dat aandoen?
Eerlijk gezegd vind ik dat een heel redelijke reactie. Soms kijk ik hoe onze Fabulous Four spelend door ons kleine huis raast en denk:Wat hebben we gedaan?
Vakaa, onze hond #4, was weer een geval van ongepland puppy-ouderschap. Nou ja, een soort van.
Op een ochtend in maart werd ik wakker met een verrassings-sms. Een jong stel dat een Collie-pup had gekocht, kon hem niet langer houden en wilde hem teruggeven aan de fokker, in overeenstemming met de overeenkomst van hun koper. Nancy had zelf genoeg honden en gaf er de voorkeur aan de puppy te herplaatsen. Ze vroeg zich af of ik iemand kende die Winston zou kunnen nemen...
Ik vroeg Cheyanne:"Willen we hem?"
Eerlijk gezegd had ik verwacht dat het antwoord nee zou zijn. Toen we ermee instemden om Sir Gustav enkele puppy's te laten dekken, had ik de keuze om een puppy te selecteren of een dekgeld te ontvangen. Cheyanne en ik hadden het erover gehad – puppy of geld? Hoe graag we ook een puppy van Gus wilden, we hadden het geld harder nodig. De kans krijgen om (weer) gratis een zoon van Gus te krijgen betekende alleen maar een extra uitgave op de lange termijn.
Dus stel je mijn verbazing voor toen Cheyanne zei:"We nemen hem op proef. Maar we houden hem alleen als hij als hulphond voor je werkt.' Als we Winston niet hadden ontmoet en zijn temperament niet hadden ervaren tijdens een van onze maandelijkse Collie-speelafspraakjes, was het antwoord misschien een gemakkelijker 'nee' geweest. Maar we waren meteen dol op hem. Winston kwam binnen alsof hij de eigenaar was, vol vertrouwen in zijn beminnelijkheid. Hij charmeerde die dag elke volwassen Collie en mens in het hondenpark.
Dus gingen we Winston ophalen, die met drie maanden al flink gegroeid was sinds de laatste keer dat we hem hadden gezien! Zijn naam werd Vakaa, een Fins woord dat 'stabiel' betekent. Mijn bekende voorouders komen uit Polen, niet uit Finland:maar we wilden dat hij een ongebruikelijke naam kreeg die zijn doel weerspiegelde:mijn mobiliteitshulphond worden. (Een van onze vrienden weigert echter nog steeds om hem anders dan 'wodka' te noemen.)
Een andere vriend wees erop dat 'vaca' ook het Spaanse woord is voor 'koe'. Dit past bij hem, aangezien Vakaa groot is en veel loeit. Dus bij elkaar genomen zou je kunnen zeggen dat ik een stabiele koe heb. Heel toepasselijk eigenlijk, aangezien Vakaa leert om brace/mobiliteitsondersteunende taken voor mij uit te voeren.
Je vraagt je misschien af, waarom hebben zijn eerste eigenaren hem weggedaan? Blijkbaar had Vakaa aanvallen van explosieve diarree. Wonen op de derde verdieping van een appartementencomplex is niet ideaal voor zindelijkheidstraining, zelfs als de poep van uw puppy niet in vloeibare vorm is. Erger nog, nadat hij tijdens de eerste Covid-paniek op afstand had gewerkt, werd zijn eigenaar permanent teruggeroepen naar een kantoorlocatie en zou hij niet langer thuis zijn om voor hem te zorgen. In sommige opzichten was Vakaa een van de vele 'pandemische puppy's'.
We verwachtten zelf een letterlijke shitshow; maar we hebben één keer gekeken naar het voedsel dat Vakaa aan het eten was, veranderden het, voegden wat probiotica toe en hadden nooit problemen. Ik kan nauwelijks geloven dat Vakaa in totaal maar vier keer in ons huis heeft geplast sinds we hem mee naar huis hebben genomen en nog nooit binnen heeft gepoept. Hij bleef 's nachts uit zijn bench tegen de tijd dat hij zes maanden oud was. (Yoshi, aan de andere poot, plaste onberouwvol binnenshuis tot ze zeven maanden oud was.) Natuurlijk was het enorm nuttig om twee thuiswerkende mensen te hebben.
Wat betreft de training van hulphonden... Aanvankelijk had ik er redelijk vertrouwen in dat we Vakaa zelf toegankelijk konden maken voor het publiek. Jaren geleden had ik zijn vader Sir Gustav zelf getraind en samen zijn we geslaagd voor de TDI-certificering (Therapy Dogs International), die vergelijkbaar is met een CGC-test (Canine Good Citizen), maar iets uitdagender is.
Toen ik mijn baan verloor - op de grond vallen terwijl je een leraar bent, wordt meestal afgekeurd - werd het duidelijk dat ik fysiek slechter werd, niet beter. Gus had een instinctieve aanleg om me thuis te helpen, dus begon ik met hem een training voor openbare toegang. We kwamen niet ver.
Ten eerste, het omscholen van een extraverte hond die is aangemoedigd om vriendelijk te zijn tegen mensen die nee, nu wil je dat ze die potentiële vrienden negeren en zich alleen op jou concentreren, werkt gewoon niet goed. Ik weet het, dat had duidelijk moeten zijn. Maar ik was hoopvol en wanhopig.
Ten tweede had ik geen idee hoe ik een taak moest trainen. Helpt u mij weer op te staan nadat ik ben gevallen? Gustav deed dat alleen. Langzaam naast me ijsberen en me steunen met zijn grote lichaam als ik niet kon staan en moest kruipen? Een natuurlijke reactie voor Gus. Hij bleef me thuis helpen, maar ik wist niet hoe ik moest voortbouwen op het fundament van wat hij instinctief deed.
Dus voor Vakaa kocht ik een boek, The Ultimate Service Dog Training Manual, om te leren hoe je een hulphond vanaf de puppytijd vorm kunt geven en doelgedrag kunt trainen. Ik lees, markeer en herlees. Ik hoopte en bad dat ik op de een of andere manier in staat zou zijn om een professionele trainer op consultatieve basis te betalen, iemand om Vakaa en mij te begeleiden om een competente handler/hulphondenteam te worden.
Ik was bezorgd dat mijn afnemende gezondheid mijn vermogen om Vakaa zoveel te trainen als hij nodig had ernstig belemmerde. Ik was bijna aan huis gebonden. Zelfs een blokje om lopen terwijl je alleen was met een jonge, energieke puppy, begon een probleem te worden, aangezien een val op de stoep een mogelijkheid was.
Op slechts 33-jarige leeftijd zag ik er prima uit, maar voelde me oud voor mijn tijd. Mijn toenemende beperkingen maakten me kapot. Ik rouwde om het verlies van mijn actieve levensstijl, twijfelde aan de waarde van mijn bestaan en vroeg me af of het nobeler zou zijn om stilletjes een einde aan mijn leven te maken dan een last te zijn - financieel en anderszins - voor mijn dierbaren. (Dat hebben ze nooit gezegd, maar dat was mijn perceptie.) In wezen maakte ik op een verschrikkelijke manier kennis met wanhoop en depressie, de reisgenoten van chronische ziekten. Constante pijn is een uitputtingsslag.
Een achtergrondverhaal zou nuttig moeten zijn, hoe walgelijk ik het ook ben om het te vertellen ... Kortom, ik verloor langzaam mijn gezondheid totdat ik mijn baan verloor (vlak voor Kerstmis 2016), mijn auto (2017) en mijn zelfrespect (ergens onderweg) . De auto was een vrijwillige overgave in plaats van terugneming, maar het maakte geen verschil in termen van hoeveel ik verschuldigd was en de impact op mijn kredietwaardigheid. Ik had ook een stapel medische rekeningen en begon uit wanhoop mijn nauwelijks aangeraakte creditcards te gebruiken. Dus uiteindelijk heb ik faillissement aangevraagd (rond kerst 2017).
Ik dacht dat schrijven mijn enige andere verkoopbare vaardigheid was, en ik had geprobeerd het te maken als freelanceschrijver. Niemand wilde mijn woorden kopen. Praten is niet alleen goedkoop:het is meestal gratis. Maar ik schreef een stukje voor een internetmarketingspecialist, gewoon voor de exposure. Hij vond het leuk wat ik deed en bood aan om een website voor mij te bouwen en te onderhouden als ik de inhoud zou leveren en de winst 50/50 met hem zou delen. Voer Collie Chatter in!
Gerry doet geweldig werk en ik denk dat de blog eruitziet alsof hij genoeg geld verdient om inkomsten te genereren. Voor mij lijkt het misleidend en oneerlijk om mensen te laten denken dat we het doden, maar mij is vaak verteld dat de beste manier om succesvol te worden is om succesvol te handelen. En vanuit marketingoogpunt is dat ongetwijfeld geweldig zakelijk advies.
Maar mensen, ik ben zo moe van de fake it 'til you make it! mentaliteit mijn opvoeding ingebed in mijn brein. De hele tijd doen alsof het goed gaat is vermoeiend, en ik heb geen zin meer om het te doen. Oh, begrijp me niet verkeerd:als de gemiddelde persoon me vraagt hoe het met me gaat, zal ik nog steeds de geaccepteerde culturele leugen aanbieden van:"Het gaat goed met me!" Ik ken de "Hoe gaat het?" vraag is een formaliteit en de meeste mensen zijn geschokt als je ze begint te vertellen hoe het echt met je gaat doen…
Voor nu heb ik echter besloten om eerlijk te zijn. Ik kan kwetsbaar zijn en nooit op "publiceren" klikken in dit bericht. Maar misschien zal ik mezelf ertoe brengen ermee door te gaan.
Hoe dan ook, ik heb de afgelopen jaren deed alsof, en ik heb het nog steeds niet gehaald. De meeste maanden verdient Collie Chatter nauwelijks genoeg geld om break-even te draaien. Ik heb geluk als we de maandelijkse kosten van webhosting en zakelijke e-mails dekken, en dat heb ik aan jullie allemaal te danken. Als je ooit Amazon rechtstreeks vanuit Collie Chatter hebt bezocht en iets hebt gekocht, wat dan ook, dan is dat een kleine commissie voor ons (meestal 1% -3% nu). Een gedenkwaardige maand maakte ik $ 50 winst - te betalen in Amazon-tegoed. Dat was leuk, maar het is geen kost.
We hebben geprobeerd onze eigen Collie Chatter-merchandise te verkopen via een print-on-demand-platform, maar tot nu toe is de enige persoon die iets in onze winkel heeft gekocht mijn ondersteunende vader, toen we nog hoodies ontwierpen met de gezichten van onze honden erop. Ik hou van onze kleding en andere producten, maar ze vallen volledig in de categorie luxe artikelen. Ik heb mijn eigen merchandise niet gekocht, hoewel ik die tegen kostprijs zou kunnen krijgen, en op de een of andere manier voelt dat als het meest trieste dat ik tot nu toe heb getypt ... *Interlude terwijl ik 's werelds kleinste viool speel*
Een collega-leraar die me ooit op het werk op de grond vond, had me voorgesteld om een uitkering aan te vragen voor de socialezekerheidsuitkeringen voor arbeidsongeschiktheidsverzekeringen (SSDI). Maar de cultuur waarin ik ben opgegroeid, had er een totale afschuw van gemaakt:iedereen met een handicap deed duidelijk alsof, tenzij ze blind of rolstoelgebonden waren. Ik kon het niet verdragen om door familie en vrienden te worden gezien als een luie zwerver die de regering uitmelkt. Een mislukking. Maar na zes maanden van pogingen om als zelfstandige te gaan werken, hebben Cheyanne en vroegere collega's me eindelijk overgehaald om me aan te melden voor SSDI. Ik huilde terwijl ik de aanvraag invulde.
Ik heb gehuild toen ik in 2017 werd afgewezen. Daarna weer afgewezen na een beroep. En opnieuw na de hoorzitting voor een rechter twee jaar later. Op de laatste ontkenningspapieren stond dat ik "tijdens de hoorzitting geen pijn leek te hebben". Het was duidelijk dat ik te stoïcijns was geweest en een paar kreunen had moeten uiten, dramatisch ineenkrompen terwijl ik op mijn stoel verschoof, of af en toe had moeten zeggen:"Oww." (Zou dat geleid hebben tot een hysterisch vrouwelijk oordeel?) Toch had de psycholoog die door de sociale zekerheid was aangesteld en mij voorafgaand aan de hoorzitting beoordeelde, geschreven dat ik "een afgestompt effect" vertoonde, wat me een rust pokerface geeft. Ik weet echter niet zeker hoe grondig de juryleden al het papierwerk doornemen.
Omdat ik niet wist wat ik anders moest doen, deed ik in 2019 opnieuw een aanvraag voor SSDI, wetende dat het nog minstens twee jaar zou duren. Ondertussen kwam ik erachter dat mijn stad Jacksonville, Florida een programma heeft voor mensen met een laag inkomen en behoeftigen om tijdelijke gezondheidszorg te krijgen in één kliniek. Ik kwalificeerde me als een City Contract-patiënt. Hierdoor kon ik teruggaan naar artsen - zelfs specialisten! – op zoek naar antwoorden over wat er fysiek mis met mij was. Het was volledig gratis. Als een bijkomend wonder kon ik gratis medicijnen krijgen. Ik kon het niet geloven.
Ik word officieel beschouwd als een volledige liefdadigheidszaak door de stad Jacksonville. Ook eet ik van het goede doel van de staat Florida, aangezien ik een Electronic Benefits Transfer (EBT)-kaart heb, of voedselbonnen zoals velen het nog steeds noemen. Voor vrijwel al het andere steunt Cheyanne me. Mijn ouders sturen me af en toe zorgpakketten, daar haal ik de meeste van mijn kleren vandaan. Omdat Cheyanne het zich niet kan veroorloven om ons elektrische paneel te updaten, zodat we een droger in ons huis kunnen laten draaien, vertrouwen we op de liefdadigheid van haar moeder door naar Holly's huis te gaan om onze was te doen. We zijn af en toe naar de wasserette geweest, maar ze staat erop dat we dat niet moeten doen...
Kortom, ik ben het type persoon geworden dat ik voorheen veroordelend had veracht. Eerlijk gezegd veracht ik mezelf nog steeds op mijn slechtste dagen.
Ronde 2:Ik werd opnieuw afgewezen voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Dan weer na een beroep in 2020. De meeste mensen worden afgewezen voor SSDI. Volgens ssa.gov is het weigeringspercentage nu tot 69%. Ik heb me gerealiseerd dat het proberen om goedgekeurd te worden voor het nationale socialezekerheidsprogramma voor arbeidsongeschiktheidsverzekeringen (het equivalent van een inkomen op armoedeniveau, niet bedoeld om iemand volledig te ondersteunen) eigenlijk hetzelfde is als proberen je verzekeringsmaatschappij ertoe te brengen een claim uit te betalen. Ze zullen door kleine mazen ter grootte van een muis kruipen om te voorkomen dat ze je betalen! Maar dat is te verwachten. Dit zijn geen filantropische organisaties waar we het over hebben...
Technisch gezien heb ik genoeg werkkredieten om in aanmerking te komen voor een arbeidsongeschiktheidsinkomen:ik begon te werken op 16-jarige leeftijd en werkte meestal 2 banen tegelijk tot mijn 27e, waarna ik vanwege gezondheidsredenen terugviel op één fulltime baan. Maar een handicap wordt vaak beoordeeld op zijn zichtbaarheid, en met het blote oog heb ik er geen. Ik ben nu 34 jaar oud en ben nog jong, en de wandelstok en rollator die ik gebruik kunnen gewoon... rekwisieten voor aandacht zijn?
Zelfs een naast familielid zei ooit tegen me:"Je hebt die stok niet nodig. Je wordt zelf ouder, Emily.' Ik weet zeker dat ze zich voor mij schaamde. Haar opmerkingen stoorden me zo dat ik de wandelstok in de auto liet zitten en het risico liep op ijskoude grond te lopen tijdens een midwinter in Michigan:ondanks dat ik de vorige winter mijn enkel had verstuikt op ijsgladde trappen, wat betekende dat ik de rest van de dag op krukken moest lopen. mijn bezoek en had rolstoelassistentie op de luchthaven nodig voor de terugvlucht naar Florida.
Dus mijn gedachten veranderden in zelfmoord, en ik had mezelf er bijna van overtuigd dat het voor alle betrokkenen beter zou zijn als ik stilletjes wegglipte. Wat droeg ik tenslotte bij aan de wereld? Honden verhalen? Alsjeblieft. Ik hielp niet direct mensen zoals ik had als leraar met speciale behoeften. Ik was mijn doel kwijt. Ik herinnerde me hoe de bijbelse koning David een beloning uitloofde aan iedereen die de gehandicapte mensen die hij haatte – de blinden en kreupelen – van het oude Jebusitische fort van Sion zou afslachten, waarna Jeruzalem de zetel van zijn macht werd (2 Samuël 5:6-9 NBV). Ik dacht na over culturen van weleer die geloofden dat het eervol was om zichzelf van een klif te werpen of te isoleren tot ze stierven toen ze niet langer nuttig waren voor de samenleving.
En als de zaken niet verbeteren, moeten we misschien afscheid nemen van 'onze hondenkinderen'. Ik huilde - mijn ogen hebben de afgelopen jaren meer tranen geproduceerd dan in hun vorige, culminerende bestaan - toen ik Cheyanne vertelde dat het misschien het beste voor onze huisdieren was als ze naar een nieuw huis gingen met mensen die genoeg geld hadden om beter voor hen te zorgen. Waarschijnlijk zou niemand onze schele, snotterige kat willen hebben, maar er zouden veel gretige liefhebbers zijn voor onze prachtige collies.
Maar voor ons zou het voelen als vroeger, vóór de voedselbonnen, toen gezinnen uiteenvielen en arme ouders werden aangemoedigd om hun kinderen over te geven aan weeshuizen als ze ze niet goed konden voeden. Niet dat onze honden niet gevoerd worden, maar ik zou willen dat we ons meer voedsel van hoge kwaliteit konden veroorloven. Gus heeft gewrichtssupplementen nodig nu hij 10 jaar oud is, plus hij zou Cytopoint-injecties moeten krijgen om terugkerende hotspots te voorkomen, en er is een groei bij zijn oog dat moet worden verwijderd omdat het nu groot genoeg is om zijn zicht te belemmeren ... Vakaa kan ook profiteren van gewrichtssupplementen als hij mobiliteitsondersteunende taken begint uit te voeren.
Cheyanne zei dat het nog steeds niet eerlijk voor hen zou zijn, omdat onze honden dol op ons zijn en nergens anders zo gelukkig zouden zijn als bij ons en elkaar. Onze vier zijn een hechte groep en wij zes vormen samen een soepel functionerende eenheid. Zelfs als iemand Bobcat echt wilde, wees Chey erop hoe verdrietig onze honden zouden zijn zonder hem. Op dit moment is hij bijna meer het huisdier van onze honden dan ons huisdier. Ze zijn geobsedeerd door hem.
Op mijn dieptepunt van het bijna verlaten van het leven, reikte een mede-collie-liefhebber uit met een aanbeveling voor een professionele trainer. Betsy bood zelfs aan om te helpen met het betalen van sessies, hoewel ze niet had kunnen weten hoe nijpend mijn situatie was. Het is niet alsof ik een GoFundMe-account had. Vanuit een online perspectief ben ik behoorlijk privé, bijna emotioneel afstandelijk. Zelfs als ik iemand goed ken, is het zeer ongemakkelijk om persoonlijke problemen en gevoelens te delen. Voorbeeld:ik stroomde tranen terwijl ik de vorige paragrafen typte, en er is hier niemand behalve ik. Ik kom enorm in de verleiding om dit hele bericht te vernietigen, al mijn sociale media-accounts te verwijderen en terug te keren naar de online geest die ik een paar maanden was ...
Hulp vragen of zelfs accepteren als die gratis wordt aangeboden, is niet gemakkelijk voor mij. Dus natuurlijk bedankte ik Betsy voor de aanbeveling van de trainer en deed niets. Ik kon me niet voorstellen dat haar aanbod van financiële hulp serieus was, en ik kon ook niet toegeven hoe hard ik het nodig had. Maar ze reikte opnieuw en ik vertelde haar uiteindelijk dat mijn trainingsbudget precies nul dollar was. (Cheyanne en ik liepen achter met de hypotheek-, elektriciteits- en medische rekeningen, alleen voor het perspectief.) Maar ze zei:'Maak je daar geen zorgen over; Ik weet zeker dat Erik je zal helpen.' Ik zou Betsy's naam van de daken willen schreeuwen omdat ze me met Erik in contact heeft gebracht.
De geweldige mens die Betsy gevonden heeft om ons te helpen is Erik Kolbow, hondentrainer extraordinaire. Erik was vroeger een Mine Detection Dog (MDD)-handler in het Midden-Oosten, waar hij honden trainde om geïmproviseerde explosieven (IED's) te vinden. Uiteindelijk raakte Erik gewond in het veld, kreeg hij medisch ontslag uit het leger na een traumatisch hersenletsel (TBI) en ging hij aan de slag als hulphondentrainer bij K9s for Warriors voordat hij zijn eigen hondentrainingsbedrijf begon. Na een paar jaar met succes zijn gedragstrainingsbedrijf te hebben geleid, besloot Erik om meer idealistisch werk te doen voor veel minder geld en richtte hij P.A.W. Hulphonden.
Met zijn achtergrond had Erik behoorlijk hoge eisen. Eerst was er het eerste telefonische consult, waarbij ik hem vertelde dat ik autistisch was. Bovendien hadden we meerdere honden en hadden Cheyanne en ik een paar maanden een tienermeisje gehuisvest:dus ons kleine huis was behoorlijk vol. Het leek belangrijk om al die dingen vooraf te vermelden, voor het geval ze dealbreakers zouden zijn. (Spoiler:dat waren ze niet.) Stel je de ironie voor toen ik me realiseerde dat een deel van Eriks missie is om hulphonden te trainen voor kinderen met autisme...
Toen ik klaar was met mijn poging tot zelfsabotage, stelde Erik een thuisbeoordeling op. Hij was eerlijk tegen ons dat het aantal wezens in ons huishouden een eerste zorg was, dus hij beoordeelde zowel onze kleine hondenroedel als Vakaa en ons. Verrassend genoeg zijn we geslaagd.
Daarna was er een evaluatie van de openbare toegang. Daar ging ik voor, Erik handelde Vakaa af en observeerde rustig. Ik vroeg me af of de training die Cheyanne en ik hadden gedaan genoeg zou zijn. Hadden we Vakaa goed voorbereid of totaal verpest? Het was nu allemaal aan hem.
Toen we de winkel verlieten waar Erik zijn evaluatie had gedaan, ging hij op zijn knieën naast mijn grote puppy zitten, schudde zijn dons, omhelsde hem, glimlachte naar me - en knikte. Ik grijnsde. (Of dat denk ik tenminste. Soms komen de emoties die ik voel niet in mijn gezicht. Nogmaals, het autisme. Er is een reële mogelijkheid dat mijn honden meer gezichtsuitdrukkingen vertonen dan ik.)
Zo vertelde Erik me dat hij Vakaa zou gaan trainen. Als je met honden werkt en leeft, ben je geneigd veel te vertrouwen op non-verbale communicatie...
Vakaa was toen zeven maanden oud. Sommigen van jullie die Collie Chatter volgen op sociale media of de e-mailnieuwsbrieven volgen, hebben zich misschien afgevraagd waar ik de laatste tijd ben geweest. Ik heb wel een persbericht ondertekend om het trainingsproces niet online te bespreken/weer te geven totdat ik groen licht kreeg. Maar ik ben meestal ofwel ziek geweest (geestelijk ongezond en lichamelijk ziek, dat geef ik toe) of ik ben bezig geweest met meerwekelijkse trainingen met Vakaa en Erik.
Het is gênant voor mij om over mijn gezondheidsproblemen te praten, deels omdat ik de neiging heb te denken dat niemand er echt om geeft om erover te horen. Maar ik geloof dat jullie allemaal meer uitleg verdienen, ervan uitgaande dat je aanvullende informatie wilt. (Vertel me alsjeblieft als ik te veel deel.)
In dit tijdperk van technologie is het heel eenvoudig om een "Stepford Wives" online leven te creëren dat er perfect uitziet. Maar aangezien ik niet langer tevreden ben om te doen alsof... Misschien is er is oorlog in Ba Sing Se, en misschien is het beter om erover te praten dan om het te verbergen.
Mijn oude dominee wees ons er eens op dat we zijn getraind om over problemen in de verleden tijd te praten nadat ze zijn overwonnen. "Maar," zei hij, "ik denk dat we meer moeten horen van mensen die midden in de strijd zitten." Toen opende hij de microfoon voor iedereen die wilde vertellen wat ze doormaakten. Luisteren naar de worstelingen van anderen bleek zo nuttig te zijn, dat deze deelsessies een periodiek evenement werden dat 'Evidence of Grace' werd genoemd. Er is een simpele kracht te vinden in gedeelde moeilijkheden, een troost in de wetenschap dat je niet de enige bent in jouw situatie. 'Ik ben er geweest' is krachtig, maar 'ik ben daar" slaat anders.
Hoe dan ook, in de geest van voortdurende openhartigheid, heb ik het afgelopen jaar dingen geleerd over mijn gezondheid, waarvan Vakaa me al helpt met ... Ik leer nog steeds over deze gezondheidskwesties en heb meer vragen dan antwoorden, dus alsjeblieft informeer me als ik iets verkeerd begrijp of als je iets nuttigs weet!
Een zeer vooraanstaande mannelijke psycholoog diagnosticeerde mij met een matige Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Ik heb het waarschijnlijk te vaak over autisme, maar ik probeer er nog steeds mijn hoofd omheen te draaien, ziet u. Hoewel ik het eigenlijk wel op een bepaald niveau wist. Je werkt niet jarenlang op scholen voor speciaal onderwijs zonder te beseffen dat je misschien een beetje te met je autistische leerlingen omgaat veel.
Wat betreft goede sociale interacties met mensen, er is nog steeds veel dat ik niet kan begrijpen. Ik heb me vaak gevoeld als een buitenaardse vormverwisselaar die op aarde is geplant en die wordt verteld om als mens te assimileren. Ik probeerde mijn missie te vervullen - dat deed ik echt. Yet while flattering myself I came close, I have been reliably informed by multiple sources I never quite got it right. For example, a good friend from college had me saved in her phone contacts as “My odd-duck friend.”
Cheyanne has fun giving people various reasons to excuse my sightly-off behavior. “She’s from Michigan,” she’ll say. Or, “Emily was homeschooled.” Or my personal favorite, “Don’t mind her; she grew up in a cult.” Only two of those things are true, but people generally seem relieved to have some manner of explanation. However, I’ve learned to mask well enough that some people – even some family members – don’t believe me when I tell them about the autism. To them, I’m just weird like I’ve always been. No reason required.
Every conversation is full of potential pitfalls for me. It’s why I write. I can contemplate, backspace, and edit until I get the words right. There’s no time for that in dialogue.
Yet I can converse on topics not relating to me just fine, and I can talk dogs all day! As my fridge magnet says:“Introvert but willing to discuss dogs.” Give me an abstract question, and it’s like a gift. I was, after all, a teacher, and I love info dumping.
But in my head, there is often panic when someone, especially a person I don’t know well, asks me a direct question about myself. Then I become an instant idiot. Sometimes I tell strangers accidental lies.
For example:a nice person asks my favorite color. My mind goes blank as a shaken Etch-A-Sketch, and I no longer know the names of any kleuren. “Pink!” I finally blurt out. I spend the rest of the conversation berating myself, because I hate pink. My favorite colors have always been green and blue. But pink was the first color I recalled after being silent for a truly inappropriate length of time in response to a gently lobbed, underhand pitch of a question.
Funny thing is, I’m much more comfortable talking about the autism than discussing my actual physical problems. When I mention being autistic, people often laugh like I’m joking and get uncomfortable when they realize I’m not, or they get uncomfortable straight off the bat. Either way, it amuses me more than it probably should. (Is a warped sense of humor also an autistic trait?)
I may be socially awkward, but Vakaa is a consummate socialite. My dog doesn’t mind that I’m neurodivergent, and he helps set me and others at ease.
Did you know there is such a thing as being too flexible? Apparently, dislocating one’s hips at will is not a secret superpower. Since people could see my hipbones moving in and out of place, it used to be a bit of a freakish teenage party trick. Being extra bendy, seems like I missed an opportunity to be a gymnast as a child…
When I played high school volleyball, I never had to “warm up” during pre-practice stretching. I’ve always been able to not only touch my toes, but place my entire palms flat on the floor before my toes – with no effort. Who knew those were signs of Hypermobility Disorder, possibly Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome?
When my rheumatologist realized I have hypermobility issues, she said that explained the constant joint pain, put in a referral for me to see a geneticist (that appointment is still pending for March), and sent me to physical therapy to learn how to exercise without straining my joints.
In August 2021, I was also evaluated by an occupational therapist. Based on my balance issues, weakness, and fall history, she recommended I get a Rollator walker. I thanked her, left, sat on a nearby bench with Vakaa at my feet, and cried.
*Sidebar* Apologies for the excessive crying mentions in this story. Once upon a time, I simply couldn’t cry in front of people; but my veneer has been cracking. Even so, most people never realize my eyes are leaking unless they look directly into my face. I’m somewhat of an expert in the field of blank-faced, subtle weeping. Tears are silent after all:it’s the accompanying facial contortions and boo-hooing which give one away. I learned this in church. If you’ve ever sat through a good old guilt-you-til-you-sob sermon, you’ll understand.
I had known I probably needed a wheeled walker, and I did want the independence such an aid could give me. Cheyanne had been my human crutch increasingly often when my knees stopped cooperating and I could no longer walk on my own. Yet it was still difficult to hear a medical professional suggest I needed more than the cane I’d used for years. It’s one thing to walk with a dog for occasional brace support on stairs or getting up and down. Dogs are cute. Walkers are not.
But Vakaa is learning to walk in place beside me when I have to use my Rollator, and having him with me helps ease the humiliation I feel for needing it at my age. It’s like people are staring at him because he’s adorable, not staring at me. Focusing on Vakaa also distracts me from the constant pain of having connective tissue that behaves like loose rubber bands.
One of Vakaa’s favorite things is to fetch items off the ground which I’ve dropped in my poor coordination and clumsiness. While that may sound trivial, it is such a relief not to have to bend down on days when I’m very sore, dizzy, unbalanced, and generally having a hard time getting around. Vakaa also loves bringing me my cane from where it leans in a corner by the door. (To make this easier, we use gear ties.) We’ve worked on “tug” a bit with a rope tied to handles, and he may also learn to drag my walker to me in the future. He’s also pretty good at gnawing caps off of water bottles when my hands/arms hurt too much to open them.
For years, I had been told I was having anxiety or panic attacks, which I would have believed if the tremors/spasms I experienced were accompanied by feelings of anxiety or panic. Mostly they were accompanied by feelings of irritation and frustration. When I told one doctor that, he said, “But what are you thinking when these episodes happen?”
Though I’m not always great at social cues, a gaslight alarm went off in my head. “I’m usually thinking, Well darn, it’s happening again ,” I said.
After one particularly rough night, I finally googled, “What does it mean if I’m having convulsions?” I’d never thought to search that specific word before. For the first time I realized what I’d been unsuccessfully trying to describe to doctors for over 10 years might well be seizures.
So the next time I saw a neurologist, I no longer stuck to a vague description of symptoms. It hadn’t been enough before to tell multiple specialists, “I have violent tremors… Sometimes my muscles tense so much I can hear things popping in my back and can’t unclench my hands… It usually happens at night… I shake so hard it shakes the bed.”
This time I simply said, “I think I’m having seizures.”
That neurologist – I’ve had several at the training clinic for resident doctors – asked, “What makes you think you’re having ‘seizures ‘?” He put “seizures” in literal air quotes and laced his voice with enough professional scorn to let me know how ridiculous I was being.
I was shook. But I was also determined. Though I certainly didn’t want to divulge my issues to a total stranger, I kept insisting there was more wrong than anxiety, winding up on the verge of frustration tears from feeling so belittled and inarticulate. (Hello, Autism? Is that you again?) I think more to shut me up and get me out of his exam room than anything, the neurologist said he would order an EEG (electroencephalogram) to look for seizure activity.
In September, I was checked into the Epilepsy Monitoring Unit at a local hospital. I almost backed out, since they wanted to keep me under observation for a week, during which time I wouldn’t be able to bathe and would have to relieve myself using a bedside commode. With an IV in place plus EKG and EEG electrodes/ wires connected to my head and chest, I would be bound to the bed. I was convinced it would be a great deal of discomfort to no avail, but Erik, Cheyanne, and Holly all talked me into going. Erik also planned to bring Vakaa to visit me.
On my first day of being admitted to the EMU, a strobe light test revealed focal (partial seizures). Later, I lost consciousness and the EEG scan of my brain waves during that time captured a frontal lobe seizure. I was immediately medicated and have been on medicines to control seizures since. Legally I can no longer drive unless I experience six months seizure-free. I’ve been mourning the loss of more independence, but I have no desire to cause anyone, myself included, accidental injury from crashing a car during a seizure.
Fortunately, the medications are working somewhat, as my seizure frequency and severity have lessened. I’ve had more strength and endurance, needing my cane and Rollator less as long as I stick to short distances and don’t remain on my feet for long. In the future, I’m hopeful I can regain much of my independence and mobility with nothing but Vakaa at my side most of the time.
Unfortunately, I’m like many Collies in that my body does not easily tolerate medications. All too often, if there are possible side effects, it seems I will experience some. I’ve had extended, unpleasant GI tract upset, worsened dizziness such that I felt constantly seasick, drowsiness that left me randomly falling asleep during the day, and most recently, amplified depression and an aggressively itchy hives outbreak – all in reaction to seizure medicines. We’ve joked that the seizures might have been preferable.
Kidding aside, I am mucho grateful for the marvels of modern medicine. While my seizure disorder (epilepsy?) isn’t nearly as bad as what many people experience, one neurologist told me every time I have a seizure my brain is essentially frying its own circuits. I reassured her I would not go off my medication. I think it’s simply a matter of working out the kinks and finding a drug that my body will tolerate. (I’m about to start another medication, so here’s hoping third time’s the charm!)
Erik and I have discussed cross-training Vakaa as a seizure alert dog, but if the medicine works as it should for me it may not be necessary.
Sometimes I think my body is like a stubborn donkey:when I want to go, it says no. I am prepared to catalogue a few ways my mortal flesh gives me fits; but in return I request that some of you relate and commiserate in the comments section below so I don’t feel like a pathetic whiner. I can’t be the only one who is eager for a release from mortality and an upgrade to a pure spirit state…
Anyway, migraines. Ugh . We hate them, right? Who else has spent time huddled miserably in a dark room during the day, sensitive to light as well as sounds and seriously considering adding a guillotine to your Amazon wishlist?? I’m joking. About decapitating myself via guillotine anyway, not about being extremely light-sensitive. Staring at a screen for extended periods of time is just asking for a headache. I watch very little TV now because of this. The larger and brighter the screen, the worse the reaction.
I’m finding workarounds to increase my screen time, but I’d be truly interested in any recommendations you all have. Cheyanne got me yellow-lens glasses that block blue light. I wear them over my regular glasses and look absolutely dumb, but they help. She downloaded a blue light filter on my laptop too, and I keep screen brightness as low as possible. In preparation for writing this post, I spent about an hour trying out downloadable dark mode extensions until I found one to darken my entire computer screen. It’s glorious.
I have sunglasses which fit over my regular glasses when I go outside, but I still can’t spend much time in direct sunlight without getting a headache. Cheyanne calls me a vampire. The clip-on shades also protect me if I’m around flashing lights, so they don’t trigger a seizure. And, I am developing more of a hat collection. Hats are excellent sunblock tools, and I’ve always liked them. Writers are expected to be eclectic, yes? We can wear hats even if we never lived through the 1940s, I think.
This last year I learned I have some fairly common and therefore hopefully #relatable issues:bone spurs and degenerative disc disease – or Triple D as I like to call it – in my neck. It isn’t too terrible since currently my discs are just bulging, not burst (herniated). However, it probably contributes to the migraines, and my neck is almost always causing me pain. That could also be connected to the hypermobility issues, since my head gets “heavy” and hard for my neck to hold up. Cheyanne teases that I am “a giant baby” with a wobbly neck… She’s not wrong. Again, I’m learning ways to deal with it, and I already know some things I should change.
Sadly, I probably need to enter a new relationship with a desk chair that didn’t come off the side of the road, though I’m attached to my vintage wooden one. It still swivels, which is fun; but the bottom mechanism is rusted so that it no longer raises or lowers. Sitting at a lower height than my desk makes my arms go numb as I type. (I was recently told that might mean carpal tunnel.) But sometimes it’s just so hard to let go of old relationships even when they’re toxic, you know?
My ideal chair will also be tall enough to offer neck/head support. Yet the headrest can’t be positioned too far forward or my neck soreness will increase… I have this same ridiculous problem when riding in cars. Anyway, I am in pursuit of the perfect chair and open to suggestions for ergonomic, budget-friendly office or gaming chairs. Matchmakers of the Internet, make me a match!
Where are my tendonitis (or maybe carpal tunnel depending which medical professional I talk to) people at? How about ganglion cysts? I have them in both wrists and my forearm tendons get inflamed, which sometimes painfully complicates typing. Repetitive motion exacerbates this, so the treatment is basically prescription painkillers and Voltaren gel, a couple stretches I learned at physical therapy, and “stop doing what hurts until it stops hurting.” I’ve tried writing by hand, but that hurts worse.
And of course, I’ve been told I have fibromyalgia, and most likely the ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) that often goes with it. Women of the world (and the occasional rarely affected man), let us unite around the general confusion and derision surrounding fibromyalgia and demand effing answers!! ….as soon as we all find the car keys we lost somewhere in the fibro fog. I’ll need one of you to drive me to the meeting though, on account of being banned from driving for a while. Stupid seizures.
I’ve already mentioned how I am a neurodivergent headcase, but I suppose I should say for the record that my depression is officially diagnosed. It would be considered situational rather than chronic, I think, since my mental health is directly related to my physical health – or a medicine my body hates. If I have a bad day physically, I’m sad and frustrated. Nearly everyone can relate to “the big sad” at least occasionally. What is grief but a period of depression, and who in life will never have call to grieve?
I’d be interested to know how others cope with their sadness. For me, it’s reading. I immerse myself in lives (real or imagined) not my own, and that is my escape from pain and my own brain. If I hadn’t had books these past few months, the majority of my time would likely have been spent curled in the fetal position weeping.
I often have difficulty concentrating and comprehending now, so I’ve consumed more fiction than nonfiction lately. Some days I read old vintage Collie books, other days I only listen to audiobooks, and often I return to the strange nostalgia of the Bible (1611 edition), which due to my upbringing I began reading and memorizing as soon as I could lezen. Shakespearean-era English isn’t the typical idea of a good time; but ancient Middle Eastern/Western, Jewish and Christian Scriptures are practically light reading when you were quoting KJV Bible verses as a toddler instead of nursery rhymes. There is a comfort in adhering to childhood patterns.
My psychiatrist also said I probably have “a touch of OCD.” This comes out in perfectionism when I write, in the way I must find the ideal word. The number of draft revisions I log before I am finally ready to go live with a blog post is perhaps excessive… Although that’s somewhat blameable on having to write in short spurts.
For a multitude of reasons, I am a very slow writer. Writing did seem the only logical way forward after my health declined and I could no longer teach, and yet… I’m kind of bad at what I do. Realistically, if I ever want this hobby blog of mine to become profitable, I would need the ability to rapidly pump out content. (Info is generally worth more than stories, I now realize.) For now, my primary focus should be getting better. The better I feel, the more I can do.
I’m sorry, but my Collie Chatter output may be even more sporadic in the future. The day after Christmas, I learned I was denied again for SSDI benefits following my hearing. I have through February to file a request for reconsideration with the Appeals Council, but per the Social Security Administration’s own website, statistically there is only a 10% chance of approval at this final stage. This is the last hurrah.
If I’m denied again, I will lose my EBT (food stamps) and my health insurance – including free meds – since those programs are contingent upon my applying or being approved for disability. Once I lose EBT, I will lose discounted Amazon and Internet. I’m not sure how I’ll pay for the medications I take for seizures, sinus tachycardia, pain, Vitamin D deficiency, and high cholesterol. (Weirdly enough, it runs in the family. Even my skinny dad and older brother take cholesterol medication.)
Though I couldn’t be gainfully employed while applying for disability benefits – if you get a paying job you automatically disqualify yourself, even if you subsequently lose said job – I can look for a job (and hope I can somehow keep it this time) if I get approved or more likely denied. That may look like I mistyped, but the fact is getting a side hustle or part-time work and making a certain amount of money once approved for SSDI is allowed. You just can’t be employed while applying for it.
Anyway, I’ll likely attempt to land and hold an online job while continuing to train with Vakaa. I’m afraid that won’t leave me much leftover screen-time tolerance, low-pain moments, and energy for Collie Chatter. If I do find time to write it will be devoted to informational articles, but I will continue to take story submissions and guest posts. (Feel free to pitch me your Collie story or other blog post idea!)
For now, I can only apologize for being mostly absent and ask that my readers remain patient with me. It’s no exaggeration to say I truly lost the will to live for a while, and I’m still fighting my way back to belief that my life has meaning. If not for Cheyanne, Vakaa, and Erik showing up when they did, there is an excellent chance I would not be alive right now. Their intervention saved me, and I view their arrivals as very timely answers to prayer.
Then there are all the family and friends who have refused to give up on me. More people love and care for me than I feel I deserve, and they help ground me in this life. If I ever finish a book, I’ll have an entire acknowledgment section to devote to them, but as this is a dog blog… I must mention the daily, steady love from Sir Gustav, Freckles, and Yoshi. I’m even grateful for the sporadic affection of Bobcat, our resident feline who purrs in my lap and gifts me with regular adornments of grizzled hairs.
But Vakaa is obsessed with me. He has all the best qualities of his sire, amplified by an attentive, velcro-dog personality. He watches me so much it should be creepy and is so ever-present it should be stifling. I look at him, and he positively beams at me until I can’t help but smile back. He is always eager to wear his “In Training” P.A.W. Service Dogs vest, because he has no idea he is a company representative going to work. It’s no drudgery for him, just joy that he gets to go places and be with me and his other favorite humans, Cheyanne and Erik.
Vakaa celebrated his first birthday in December 2021. If all goes according to plan, he will be a full-fledged mobility service dog by this time next year, very possibly sooner. Yet I have to keep in mind that an estimated 50%-70% of service dog hopefuls “wash out,” being found unsuitable for various reasons. If by some stroke of misfortune Vakaa doesn’t make the cut, he can still continue to assist me as an at-home service dog as his father Gustav has done. But I am cautiously hopeful Vakaa will pass the public access test in future, as well as Erik’s high standards for a P.A.W. Service Dog.
One of the largest hurdles with Vakaa has been overcoming the Collie tendency to be vocal. As the trainer of Rough Collie guide dog Amelia said, “Collies have a lot to say!” Vakaa is inclined to offer an opinion on everything, in the form of yaps, whines, grumbles, teeth chomps, and huffs. Ideally, a service dog will be seen and not heard. Per the ADA (Americans with Disabilities Act), a handler with an out-of-control dog can be asked to leave an establishment’s premises. If you see a disruptive dog yapping, growling, peeing in public, or generally causing a scene, that’s probably not a service dog, but an ESA (Emotional Support Animal) someone is trying to pass off as a service dog.
Recently, Cheyanne took Vakaa grocery shopping with her. He was in gear and rocking his public access outing, then a little Chihuahua mix rounded a corner, saw Vakaa, and lost his tiny mind. There was banshee-level shrieking, lunging, growling, pulling, and even laughing on the part of Tiny’s people, who thought their dog was being oh-so adorable. Vakaa didn’t respond in kind, but he was definitely distracted and didn’t take his eyes off the little menace. Cheyanne had to turn around and leave the aisle, because the people kept approaching.
Vakaa was off-kilter after, but got back on task soon enough. Then the people came and stood behind Cheyanne and Vakaa as they waited in the checkout line, and the same damn process repeated itself. Vakaa whirled around to make sure Tiny couldn’t sink his teeth into his tail, and can you blame him? Cheyanne fantasized about punting Tiny like a football… She didn’t speak up though, saying the people seemed the type to get offended and do absolutely nothing to improve the situation. Anyway, if you see someone like that in public, you have my express permission to say something. Will it do any good? Waarschijnlijk niet. But think of the satisfaction! *End rant*
*Ahem * Anyway… While Collies are sometimes grouped in the “Fab Four” breeds for service dog work, I personally would not recommend them for most handlers – particularly not a first-time handler or someone who has never owned/worked with a herding breed. Von Eling Training sums it up very nicely here:
(Terrible pun, I know. Blame Erik:he started it.) Per their media release, some photos and videos remain the property of P.A.W. Service Dogs, so I suggest following P.A.W.’s website and social platforms if you want to see all the Vakaa training updates and progress as well as other amazing service dogs in training. In addition to Vakaa the Rough Collie, Erik is currently training two Standard Poodles, a Labrador Retriever, and a Golden Retriever (for therapy work). He didn’t intend it that way, but that’s the Fab Four lineup right there!
Plus, P.A.W. is also training other future therapy dogs for community outreach, including retired champion show dog Cash the Rough Collie, or Cash the CollieMan as he’s known on Twitter.
Erik used some of his own funds when he made the decision to transition from Five Star Dog Training, his profitable, personal business, to operating P.A.W. Service Dogs. Not that he thought he’d become wealthy through a service dog startup, but because he wanted to make even more of a difference than before. This big, gentle, softspoken man just wants to give back to the world.
One day Erik arrived at my house about 20 minutes early and shocked me by mowing my front lawn – which resembled a meadow thanks to Florida’s rainy season. I didn’t ask him to do that. He simply knew I was physically struggling and Cheyanne was working overtime to support us, and probably suspected we don’t have money to hire a lawn care service.
My point is, that’s the kind of guy Erik is:so if you’re looking for a good cause to support, P.A.W. Service Dogs is a worthy one that could use some financial love as it continues to get off the ground. The more money coming in, the more staff P.A.W. can hire, the more dogs will be trained, and the more people will be helped. You can also contribute by sharing this story or Erik’s story to get the word out.
Like what you read? Please support Collie Chatter by leaving me a tip on vocal.media (donations as low as $1 are accepted) or purchasing one of our recommended dog products from Amazon so we can buy more dog supplies ourselves. I can’t bring myself to create a Go Fund Me account, but I don’t feel bad asking people to go fund my dogs!
